Un grand jour pour Maxence, qui arrive à se déplacer avec son déambulateur malgré l’amputation. (©Bretagne actu)
Maxence n’est pas un garçon ordinaire. À 8 ans, le jeune garçon de Cléguer (Morbihan) mène une lutte acharnée contre le mal, en endossant le nom de son super-héros préféré issu des X-Men, Wolverine. Son principal ennemi : la maladie.
Car Maxence est atteint d’un cancer de l’os, un ostéosarcome métastasé. Son ennemi, particulièrement agressif, lui a rapidement montré que la lutte serait intense, en témoigne l’amputation de la jambe qu’a subi le jeune Breton en octobre 2018.
Accompagné de sa mère Mary et de ses proches, Maxence ne lâche pourtant rien. Bretagne actu l’a rencontré à son domicile.
Marcher tout seul à nouveau
Le jour de notre rencontre est un grand jour pour Maxence. Pour la première fois depuis son amputation de la jambe droite, il réussit à se déplacer tout seul, à l’aide de son déambulateur.
Pas peu fier de montrer ses progrès, le garçon prouve qu’il a une détermination débordante.
Aujourd'hui petit chat a désiré essayer son déambulateur, demain je le mettrais à sa taille. Quelques pas 👣 mais bien plus que prometteurs. Il fonce💪, il en veut. Il est tellement optimiste et se refuse de voir le côté négatif des choses. Il a bien raison. Maxence s'attache à son but, bon sang qu'il est incroyable!Les jours ne sont pas toujours faciles mais son premier pas vers le changement fût la prise de conscience 💭 puis le second l'acceptation🖕🏻. Oui il le dit souvent "FUCK CANCER" oh non saloperie de maladie, il n'a pas dit son dernier mot. Si tu crois que nous allons rester des spectateurs passifs …Le matin, je suis encore dans mon rêve, des souvenirs, puis tu viens toquer à mon esprit. Un retour à la conscience, vite Mary apaise tes inquiétudes. Il est difficile d'expliquer ce qu'est un combat quotidien, la maladie ne prend pas de jour de repos 😔. La souffrance modifie notre personnalité, il y a une histoire derrière chaque personne. Ce crabe donne des souffrances aux enfants, c'est injustifiable et révoltant. Toc toc Mesdames Messieurs les dirigeants de notre pays le cancer touche aussi les enfants…. reveillez-vous !Moi je crois en toi tellement fort, le meilleur reste à venir Maxence. Parfois la vie peut-être injuste, ce n'est pas une raison pour ne plus y croire.Je t aime. Macence et mary 👩👦💕
Publiée par Le Combat De Wolverine Contre L'ostéosarcome. Super "Max I Mom" sur Mercredi 6 février 2019
Pourtant, l’épreuve qu’il affronte n’est pas simple. Sa mère, Mary, se souvient du jour où elle l’a emmené à la clinique alors qu’il souffrait d’une douleur et d’un gonflement sous le genou :
Je m’en rappelle, ils m’ont dit : il va falloir être fort, on suspecte un cancer.
C’est le choc. Les batteries de test s’enchaînent, à l’hôpital sud de Rennes. Entre temps, la jambe de Maxence continue de gonfler. « Sa douleur montait, d’une petite plainte c’était devenu insupportable, il se tordait de douleur. Il a passé une biopsie et il a fallu attendre dix jours pour avoir les résultats, c’était dix jours interminables. »
« Il va falloir me soigner »
Le diagnostic est posé, le 3 juillet 2018 : le jeune garçon est atteint d’un ostéosarcome, un cancer de l’os. Maxence comprend vite :
Oui j’ai un cancer, je suis malade, il va falloir me soigner.
Ce dessin réalisé par la sœur de Maxence résume bien la volonté de fer de son frère. (©Bretagne actu)
De scanner pulmonaire en scintigraphie osseuse, l’ampleur de la maladie est révélée. Localisée au-dessus du genou, la tumeur s’est propagée : douze métastases sont trouvées d’un côté du poumon, 19 de l’autre, et elles ne sont pas opérables, car trop petites, profondes et diffuses.
Pendant ce temps, la jambe de Maxence continue de gonfler, passant d’un diamètre de 30 cm à 39 cm.
Mary, Maxence et Maëlys. (©Bretagne actu)
« On va couper ma jambe ? »
La chimio commence rapidement, pour lutter contre « la grosse bêbête » comme l’appelle Max. Et avec vient la perte des cheveux, les vomissements, la fatigue… et la réaction de la tumeur, très agressive.
Le cancer de l’os, c’est vraiment un cancer de merde, les douleurs étaient affreuses, je l’ai vu mordre son oreiller, il hurlait.
Au bout de la cinquième semaine de chimio, l’état de Maxence empire. « La tumeur commençait à monter vers la moelle osseuse. Elle touchait l’artère, les nerfs, les muscles, la peau. Il n’y avait qu’une solution : l’amputation. »
Maxence, lucide, a tout compris. Mary se souvient, encore étonnée :
Il m’a dit : Tu as vu le médecin ? On va couper ma jambe ? Je lui ai avoué : si on n’enlève pas ta jambe, tu vas mourir.
Le 30 octobre 2018, Maxence se fait amputer.
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Moins de colère aujourd'hui, elle est passagère. Il le sait, il n'a pas le choix🤲.C'est fou comme un gamin de 8 ans est…
Publiée par Le Combat De Wolverine Contre L'ostéosarcome. Super "Max I Mom" sur Mercredi 13 février 2019
Une équipe de choc
Commence alors une nouvelle étape pour Maxence et sa mère, qui ne dort plus et se trouve en arrêt de travail. L’intégralité de la jambe droite de l’enfant a été coupée et le nouveau protocole de chimiothérapie continue de l’affaiblir. Il a perdu une partie de l’audition et a des acouphènes.
Aujourd’hui, Maxence en est à sa quatrième cure, sur les cinq prévues pour venir à bout de la maladie, pour laquelle il faut compter dix ans de rémission. Mais si le garçon a perdu une bataille, le super-héros n’est pas prêt à baisser les armes.
Quand il est parti au bloc, il a checké tout le monde, il ne pleurait pas. Et le lendemain, il a remercié le docteur : « Merci de m’avoir coupé ma jambe ». Il m’impressionne.
Pour faire face à la situation, Maxence et sa mère dédramatisent. Grand fan de Hugh Jackman, acteur qui interprète notamment Wolverine, Maxence endosse avec plaisir le costume de son super-héros préféré.
Publiée par Le Combat De Wolverine Contre L'ostéosarcome. Super "Max I Mom" sur Mercredi 5 décembre 2018
Pour les aider dans leur combat quotidien, Maxence et Mary peuvent compter sur de nombreux soutiens, via la page Facebook (suivie par plus de 13 000 personnes) et une association que Mary a créées. L’association Super Max I Mom compte 116 adhérents, dont certains basés à Hong-Kong, en Belgique…
Le jour où Maxence dit « Fuck » à son cancer, avec un doigt d’honneur, son geste fait le tour des réseaux sociaux.
« Fuck cancer », un doigt d’honneur fait par le petit Wolverine à la maladie. (©Bretagne actu)
Dès l’été, Mary avait également créé une cagnotte en ligne sur Leetchi, qui comptabilise aujourd’hui plus de 29 000 euros, pour « crier, haut et fort, parce qu’il n’y a pas de recherche sur le cancer des enfants, or sans recherche, pas de traitement ».
Les dons affluent, les messages de soutien aussi, comme en témoigne un placard entier rempli de cadeaux et lettres en tous genres dans la chambre de Maxence.
Des personnalités encouragent le jeune garçon, devenu un symbole de force et de courage, comme le footballeur Raphaël Varane, le pilote de moto Grégory Leblanc, Pascal Olmeta ou encore Bigflo & Oli et leur père, pour ne citer qu’eux.
Fabian le papa de Bigflo et oli 🎤, un homme amical et tellement humain nous envoi un message en privé. Une personne tellement simple.😘 merci à lui. Maxence et mary💞👩👦
Publiée par Le Combat De Wolverine Contre L'ostéosarcome. Super "Max I Mom" sur Vendredi 16 novembre 2018
Sans oublier les pompiers, les gendarmes, la police, Carole, qui aide Mary dans toutes ses démarches administratives, ou encore Françoise, institutrice à la retraite qui vient régulièrement assurer des cours auprès de Maxence, pour le moment déscolarisé.
Pompiers, policiers, gendarmes… tous ont apporté leur soutien au jeune garçon, comme l’attestent les différents cadeaux exposés ça et là dans la chambre de Maxence. (©Bretagne actu)
Une prothèse non remboursée à financer
D’ici quelques années, arrivera une nouvelle épreuve à surmonter. Quand Maxence sera plus grand, il lui faudra une prothèse adaptée à son amputation, chère et non remboursée par l’Assurance maladie.
C’est comme une ceinture, c’est assez inconfortable, surtout s’il fait chaud. Et ce type de prothèse n’est pas prise en charge. Pourquoi Max n’en aurait pas le droit ? C’est déjà suffisamment injuste ce qu’il subit.
Coût d’une telle prothèse : de 50 000 à 100 000 euros.
En mai prochain, un premier moulage sera réalisé. Maxence devra ensuite apprendre à marcher avec cette prothèse provisoire, plus souple, en attendant la « super prothèse » qu’i faudra financer.
Le super-héros anime le quotidien de Maxence dans son combat contre la maladie. (©Bretagne actu)
Malgré les épreuves, le stress et la fatigue accumulés, Mary reste fière de son fils :
Il n’a pas vécu ça comme un drame, je ne l’ai jamais entendu se plaindre, sauf pendant la chimio, où il râle, mais je crois qu’il a le droit. C’est un costaud, il a un sacré caractère.
Et il en faut pour endosser le costume de Wolverine.
Dans la chambre de Maxence, Wolverine a une place toute particulière. (©Bretagne actu)
Infos pratiques :
Pour soutenir le combat de Maxence et sa famille, vous pouvez les contacter via leur page Facebook, ou apporter un soutien à la cagnotte Leetchi.